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摘要： 家人得了帕金森，如何帮助她？家人得了帕金森，如何帮助她？不忍心将患有帕金森的老父一人留在家中，他带着父亲开出租李金柱把父亲扶出车外自从被当地的媒体发现，继而被多家媒体报道之后，秦皇...

1. 家人得了帕金森，如何帮助她？

家人得了帕金森，如何帮助她？

不忍心将患有帕金森的老父一人留在家中，他带着父亲开出租

李金柱把父亲扶出车外

自从被当地的媒体发现，继而被多家媒体报道之后，秦皇岛市卢龙县出租车司机李金柱突然变成了“名人”。

一年前，李金柱的母亲突然去世，他原本就患病的父亲身体每况愈下。为了照顾父亲，也为了转移父亲的注意力，李金柱决定带着父亲开出租车。而他尽心竭力照顾父亲的举动，也被知晓这个故事的人称赞。

家中变故

母亲突然去世 他把父亲接到身边

秦皇岛市卢龙县的一条街上，一个年轻人招手拦下一辆出租车。打开车门，司机师傅扭头笑了笑，再往后看，发现后座上坐了一个大爷。年轻人脸上显出惊喜的表情。

“哎，我认得你，你是不是那个带着爸爸开出租的司机师傅啊！”

司机又笑了，“是，是我。去哪啊，小伙子。”

最近这几天，类似的情况出现了好几次。提起来，对话中的司机李金柱说：“挺不好意思的。”

李金柱老家在沈阳，今年45岁。虽然在秦皇岛生活了很多年，但是口音中东北味还是很浓，跟人交流时也带着东北人特有的爽朗和率真。唯独谈到自己突然变成“名人”，他的笑声里会明显带着一些羞涩，圆圆的脸，被阳光晒得黝黑。

多年以前，李金柱从东北老家来到卢龙县打工，经人介绍认识了现在的妻子，结婚后便在这里定居。

五六年前，李金柱的父亲得了帕金森症，生活上很多事情便有些困难了，李金柱的母亲便专职在老家照顾。但是一年前，母亲突然病倒，两个月后便去世了。那之后，李金柱将父亲接到了自己身边。

治疗“心病”

为了方便照顾 他带着父亲开出租车

“从我妈没了以后，我爸的身体就越来越不好，老爷子难过。”李金柱说，原本父亲开朗爱说话，和自己的性格很像，但是从生病开始，父亲的性格有了很明显的变化。母亲去世，父亲就像一下子没有了生活重心。

李金柱告诉记者，父亲一辈子要强，他看得出来，父亲心里不好受。患病前期父亲虽然沉默了一些，但是感觉还有精神气儿，现在不仅不爱说话，还时常因为一些琐事莫名发火。更让李金柱担忧的是，父亲的病情一再恶化。

“他现在几乎就是生活不能自理了，走路需要人搀着，吃饭需要人喂，连翻身都要帮忙。”李金柱说，自己看在眼里，急在心里，但是这“心病”究竟怎么治疗，他一点头绪都没有。

2017年冬天，父亲的病情已经发展到一会儿也离不开人了，李金柱做了一个决定：带着父亲开出租车。

每天早上起床后，先是给父亲换上干净的衣服，洗漱过后，妻子已经做好早饭去上班了。喂父亲吃了饭，自己匆匆对付两口再喂父亲吃药。再确认一次父亲要不要上厕所，然后两人搀扶着，挪进出租车里，李金柱才开始了一天的工作。

遭人误解

有乘客说是拼车 只扔下一半打车费

带着父亲开出租车的过程刚开始并不是很顺利，被误解的次数也不少。

有的时候，在热闹的地方和很多同行一起排队等乘客。好不容易自己排到前边了，乘客走过来，看见后座上坐着人，把门关上就离开了，李金柱从车窗把头探出去喊都喊不回来。

还有一次，乘客上车后什么也没说。等下车的时候，扔了一半的钱就要走，对此乘客说自己拼车了，当然只给一半钱的。

对此，李金柱说自己生不起来气，但是感觉很无奈，很难受。“就那一瞬间，觉得挺心酸的。”

即使跑单的次数时有发生，导致收入减少，李金柱还是要减少接单的数量，并且不敢跑远单。因为父亲自己不能换姿势，每隔一会，李金柱就要下车帮父亲调整姿势。跑一两单后，李金柱就要把车停下，搀着父亲下车走一走，怕他长时间坐着会累。突发状况也经常会发生：父亲想要上厕所了，吃东西弄脏衣服了，这都需要李金柱分出一部分精力。再加上县城里坐车的人少，路程近，经常一天下来李金柱只能挣到五六十块钱。

李金柱喂父亲喝水

中午的时候，如果当天单少，李金柱就带着父亲回家吃饭。单多的时候，李金柱就在外边买点饭。

“他吃不了硬的，在家吃点面条什么的，在外边就是馄饨、包子之类的。喂他吃饱，我对付两口就得。”李金柱说。

效果初显

被善意和温暖包围 父亲情绪好转

时间一天天推移，李金柱始终坚持着，小小的车厢成了两个人白天的家，他们的故事也被越来越多人知道。

和同行一起等乘客，乘客看见车上有人离开去坐下一辆车，其他司机就会说：“坐前边那辆车吧，后座上是他爸，病了，为了照顾老人也挺不容易的。”

有的乘客上车以后，也会有意和李金柱的父亲说说话。老人坐不直往一边倒，乘客也会帮忙把他扶正。

一次，一个乘客到达目的地后给了李金柱20块钱，开门就要离开，并说不用找了。

“那单只有五六块钱，他说，你也不容易，不找了，不找了。我当时也确实是没有零钱，我爸就说，你记住人家的模样没有，下回人家再坐车，可不能跟人要钱。我说，记住了。”生活对父子俩展现出了善良和温暖，让李金柱感激不已。

更让他高兴的是，他发现父亲的情绪有了明显好转，这更加坚定了带着父亲开出租车的决心。

父亲不再窝在家里一味想念过去健朗的自己，思念离开的老伴，而是在车上看看车窗外的风景，和自己、和乘客说说话。视野开阔了，心情也好转了。兴致好的时候，父亲会主动回忆李金柱小时候的故事，父子俩说说笑笑，有的时候父亲还会劝他晚点回家，再拉几单。日子一天天过去，李金柱觉得父亲身上孤单的感觉消散了一些。

身份“互换”

不觉苦和累：他养我小，我养他老

以前，父亲最常说的话就是；“好好的人，怎么说这样就这样了呢，我现在咋这么没用了呢。”现在，父亲情绪好些了，很少这样念叨了。可是，李金柱说，父亲觉得自己拖累了孩子，常常在自责。但是这点累在李金柱眼里，根本不算什么：他养我小，我养他老。

李金柱说，小的时候，自己觉得父亲特别厉害，形象特别高大。他会跳特别优雅的交谊舞，会打篮球，会背着自己去看冒着白烟的火车，会在受惊的马身下救下陌不相识的孩子。是他牵着自己的手一步一步教会自己走路，现在父亲生病了，那自己就扶着他走路。

两个人脸对脸站着，李金柱后退一步，父亲紧紧抓着他的手，颤颤巍巍向前挪一步，然后李金柱再重复后退的动作。这样的场景，不光出现在接单的间歇，晚上有时间了李金柱也会带父亲出门遛弯儿，扶他走路活动身体。

李金柱扶父亲走路

“他现在就像是个孩子，我扶着他走路的时候，他会一直嘱咐我，‘别撒手，我还没站好，你别撒手’。这种时候就像是哄孩子，‘我不撒手，你别着急，慢慢走’。”李金柱说。

对于父亲，不光是李金柱，一家人都是在用心照顾。

李金柱的爱人在做饭的时候会特别照顾老人的牙口，做些容易消化的饭，炒菜也要提前把菜切得很碎。

李金柱接受***访时，他的爱人正在给老人喂饭，自己也趁着间歇吃几口。记者表示想要***访她，她很羞涩地笑了，说：“这有啥好说的，这不是应该的吗。现在我同事也来问我家里的事，说我们做得多好，我就说，这是自己爹，现在病了，怎么伺候不是应该的。”

李金柱说，自己的儿子在外上学，马上就要放暑***了，回家之后也会帮着自己照顾老人，自己就能没有顾虑地出去干活了。“我有的时候就想啊，岁月真是不饶人，一转眼我爸老了，背驼了，我也45岁了。我爸有的时候说，给我们添麻烦了，我们日子过得苦了。我说，这苦什么了，有啥的，你高兴我就高兴了。”

文/河北青年报记者张曲波

供图/魏***

编辑/王亚伟

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帕金森病（Parkinson’s disease，PD）目前所有的手段都只能缓解，还没有根治帕金森病的办法，患者发展到了后期常常出现：消瘦、姿势不稳，容易跌倒、讲话和吞咽困难、疼痛、以及各种非运动症状（NMS）。

因为帕金森病会影响到患者的情绪、睡眠还有消化系统，有些还会影响到智力，所以很多患者会出现焦虑、抑郁，晚上失眠，胃肠道症状，记忆下降明显，智力下降等表现。

这里有一些建议：

1. 饮食，晚期的患者容易出现胃肠道的一些问题，食欲不振，大便困难，此外高蛋白食物会影响左旋多巴的吸收情况，可以通过在餐前 30 分钟至 1 小时服用药物来改善左旋多巴的吸收情况。或者是每天集中1餐，比如晚餐来吃蛋白质类的食物。但是其他几餐还是要尽量营养均衡，适当的多摄入一些粗纤维食物，有一些研究表明可以多摄入一些优质的脂肪也是可以的。

2. 陪伴，鼓励患者每天进行适量的活动。这些患者因为情绪一般比较低落，姿势不稳，害怕跌倒等，是不愿意出门的，这个时候一定要在有人陪同的情况下，每天鼓励患者做适度的活动，一方面可以改善运动功能，另外对睡眠、食欲都会有一定的改善。

3. 看到题主的奶奶已经装了DBS，定期可以去医院复诊，对参数进行一些优化，特别是如果出现降温、腹泻、感冒等情况下，有时药物、DBS可能效果明显下降，所以平时要尽量避免这些情况。

4 . 优化药物治疗方案。帕金森的药物分为很多种，很多因素都会影响药物的吸收，将药物搭配、每日剂量再细分，并改变服药间隔，可对改善症状有帮助。此外，现在还有一些长效药物、缓释剂、胶布等，通过配合使用，可以取得一定的疗效。

针对帕金森的各种新的药物、治疗方法都在研究中，但是目前对于帕金森还没有可以根治的办法。对于晚期的帕金森患者需要从各个方面：饮食、活动、心理、药物、DBS参数调整来进行治疗。

前面的朋友在临床方面的干预措施以及说的非常好了，积极的药物治疗、心理安慰等是非常必要的，另外我从康复干预的角度说一些看法。

我们都知道帕金森是一个不可逆转的疾病，但是对于已经出现的一些症状，我们是可以进行干预，得到一些改善的，在临床上我们也遇到过很多帕金森晚期，合并吞咽障碍、认知障碍以及构音障碍的患者，也有很多患者经过积极的临床干预以及康复干预，这些症状得到好转或者有所进展。

吞咽方面（不知是否插胃管，如果插胃管了，在经口进食的基础上也要通过胃管打餐，以保证足够的营养摄入）：

一、食物选择方面 根据患者口味选择色香味俱全的食物，可以适当增加膳食纤维摄入量，营养均衡，防止便秘，注意补钙，同时选择软硬合适的食物，避免太硬的食物，若患者喝水或者稀流质食物如牛奶等有呛咳，则需要调整食物形状，食用糊状食物，如粥样食物

二、感觉***——冰***、振动棒***、味觉***

用棉签制作冰棉签，刷擦患者舌面舌根软腭部；可在制作时加入味道，如柠檬、糖、盐等

三、口腔活动训练——做一些大范围较为夸张的动作比如张大嘴巴、露出牙齿、鼓腮、伸舌等

四、呼吸训练——利用蜡烛、口哨、风车、气球、纸巾等小工具，练习患者吹气，如利用蜡烛时，将点燃的蜡烛置于患者面前合适位置，引导患者吹灭

五、吞咽肌群的***放松训练

六、电***——***吞咽肌群

如果有哪些不懂欢迎提问评论~~~

——南方医科大学第三附属医院康复医学科 索